La importancia del acompañamiento psicológico a familiares de pacientes oncológicos

Una de cada tres personas diagnosticadas con cáncer presentará algún problema psicológico a lo largo de su vida, producto de los efectos del estrés y el malestar asociados a la enfermedad. Recibir un diagnóstico de cáncer está altamente relacionado con la probabilidad de sufrir problemas mentales como depresión y ansiedad, lo cual también afectaría a la recuperación y al propio tratamiento del cáncer. Por ello, múltiples investigaciones han comprobado la importancia que tiene la terapia psicológica para la adherencia al tratamiento de los pacientes, para el aumento de sus niveles de bienestar y para la gestión emocional a la hora de afrontar una enfermedad tan compleja como el cáncer.

No obstante, es importante tener en cuenta que el cáncer no solo afecta a la persona que lo padece, sino también a su círculo cercano de personas significativas. Por lo general, son los familiares de los pacientes oncológicos quienes asumen el rol de cuidadores de los mismos. Para algunos de ellos, de acuerdo con el avance de la enfermedad, este rol se puede extender por varios años y convertirse en un trabajo de tiempo completo.

La magnitud del tiempo dedicado y el impacto de la enfermedad pueden ocasionar consecuencias psicológicas y de salud importantes para los familiares de pacientes oncológicos. Por eso, es recomendable que acudan a terapia psicológica, ya sea online o presencial, con el fin de prevenir y atender los posibles problemas físicos y psicológicos derivados del cuidado y del impacto de la enfermedad del familiar en sus propias vidas.

El síndrome del cuidador

Históricamente, los familiares de los pacientes con cáncer han sido figuras olvidadas. Lógicamente, se prioriza la atención del paciente oncológico pero, en muchas ocasiones, se tiende a descuidar el sufrimiento que pueden estar viviendo sus familiares. Reconocer la relevancia de los familiares para la adaptación a la enfermedad tendrá un efecto considerable en el bienestar psicológico de todos los involucrados.

La terapia psicológica con los familiares de pacientes oncológicos tendría, como uno de sus principales objetivos, prevenir el síndrome del cuidador. Este se define como un desgaste emocional, físico y mental producido por descuidar las necesidades propias al estar centrados en cuidar a la persona que padece la enfermedad. Algunos de los síntomas asociados al síndrome del cuidador son:

• Sensación de sobrecarga y poco manejo del estrés
• Preocupaciones constantes sobre el cuidado y la enfermedad del familiar
• Cansancio y agotamiento frecuentes
• Irritabilidad
• Pérdida del interés en actividades y alejamiento progresivo de los círculos sociales
• Dolores constantes en el cuerpo 
• Problemas de sueño y alimentación

El síndrome del cuidador aparece cuando los familiares encargados del cuidado del paciente dejan sus sentimientos y necesidades a un lado, ya que para ellos se vuelve más importante atender al paciente y pueden tener la creencia de que “deben” estar bien todo el tiempo. Sin embargo, es necesario tomar medidas de precaución, pues los cuidadores de pacientes con cáncer tienen una mayor probabilidad de sufrir ansiedad, depresión y otras alteraciones físicas y psicológicas.

Reconocer la importancia del cuidado de la otra persona sin descuidar las propias necesidades requiere de un acompañamiento psicológico basado en la idea de que para cuidar de manera eficaz a alguien necesitamos primero cuidarnos a nosotros mismos.

Impacto del cáncer en familiares de pacientes oncológicos

Un diagnóstico de cáncer cambia significativamente las vidas de quienes lo padecen y sus allegados. Los familiares aumentan sus niveles de estrés, cambian varias de sus rutinas y las interacciones no vuelven a ser las mismas. Todas las personas involucradas se enfrentan al desafío más grande de vivir una vida en incertidumbre sobre el progreso o recuperación de la enfermedad.

Aunque los problemas asociados dependen de cada unidad familiar, en la mayoría de estudios psicológicos se ha encontrado que los familiares pueden presentar:

• Desestabilización de la vida y dinámicas familiares
• Altos niveles de estrés
• Aumento de la sensación de incertidumbre e imprevisibilidad
• Alteración de planes a futuro
• Alta probabilidad de sufrir enfermedades como ansiedad y depresión
• Aumento de problemas cardiovasculares y posibilidad de sufrir demencia
• Disminución de la calidad de vida
• Importante descenso socioeconómico

Todos estos problemas afectan considerablemente a las diferentes áreas de la vida de las personas, por lo que acudir a terapia psicológica es de vital importancia. El acompañamiento psicológico debe tener en cuenta algunas transiciones o momentos importantes de la adaptación a la enfermedad oncológica. Para ello, se pueden dividir en las siguientes fases: diagnóstico, tratamiento, fase crónica, recuperación y terminal. Aunque no todas las personas pasan por todas las fases ni son secuenciales, se requiere tener presentes algunos desafíos a los que se enfrentan los familiares en cada una de ellas. 

• Durante la fase de diagnóstico, es común que los familiares brinden un gran apoyo al paciente, intenten conseguir mucha información sobre la enfermedad, el tratamiento y las posibilidades de supervivencia. Esta sobrecarga inicial de información puede aumentar significativamente los niveles de ansiedad. Por otro lado, las estrategias de afrontamiento pueden ser diferentes de una familia a otra. Existen familias que, por ejemplo, tienden a evitar hablar del tema y suprimir ciertos estados emocionales, lo que puede ocasionar un desgaste emocional mayor. También es frecuente una búsqueda de sentido o de razones para intentar explicar la aparición del cáncer en sus vidas. La sensación de no encontrar una buena explicación hace que los familiares se puedan sentir culpables y aumenten los pensamientos negativos hacia sí mismos.
• En la fase de tratamiento, los familiares deben afrontar los síntomas secundarios ocasionados por los tratamientos. El cuidado puede implicar la disminución en otras áreas de la vida de los familiares, al tener otros roles como el acompañamiento constante a centros de salud y apoyar algunas obligaciones de los pacientes. En esta fase se destaca una carga emocional asociada al miedo de perder a su ser querido y una sensación de esperanza. Algunos familiares pueden desarrollar actitudes de sobreprotección o evitar interactuar con el paciente. Aunque estas son formas de sobrellevar el impacto de una enfermedad como el cáncer, pueden dificultar las relaciones entre los miembros de la familia. 
• La frase crónica implica varios procesos de remisión y tratamiento de la enfermedad, donde los familiares se ven expuestos a asumir muchas más responsabilidades del cuidado del paciente. El nivel de sobrecarga emocional es muy alto, especialmente cuando se enfrentan a la toma de decisiones sobre el tratamiento del paciente. Además, presentan una mayor sensación de presión, al querer hacer un buen trabajo. Las demandas asociadas al progreso de la enfermedad pueden generar descuidos en la alimentación y el sueño.
• Durante la fase de recuperación es constante que los familiares presenten un temor a la reaparición de la enfermedad. Adicionalmente, algunos tratamientos tienen implicaciones a largo plazo que pueden llevar al aumento del cuidado como, por ejemplo, problemas en órganos internos o disminución de habilidades motoras. Esto implicaría que, incluso en la recuperación, no se disminuiría la sensación de sobrecarga que puede ocasionar el cuidado del familiar.
• Finalmente, es en la fase terminal donde los familiares tendrán mayores niveles de estrés. Este es causado por un temor a la separación, anticipación del dolor del paciente, duelo previo antes de la muerte y poco control de la situación. La forma en la que los familiares afronten la pérdida de un familiar con cáncer se verá influida por las condiciones físicas y psicológicas en las que se encuentren.

De esta manera, la terapia psicológica para los familiares requiere conocer los diferentes procesos asociados a las fases de la enfermedad. Dado que se conocen con antelación las dificultades psicológicas que pueden presentar los familiares, es necesario que el acompañamiento psicológico pueda empezar desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, lo que ayudará principalmente a la adaptación a las diferentes fases.

Beneficios del acompañamiento psicológico para los familiares de pacientes oncológicos

Son múltiples las formas en las cuales los familiares del paciente oncológico se pueden beneficiar de la terapia psicológica. Para comenzar, el rol de cuidador está relacionado directamente con la adherencia al tratamiento de los pacientes oncológicos. Los estudios sobre el tema han encontrado que las actitudes y el estilo de afrontamiento de los familiares, dependiendo de la fase de la enfermedad, influye en la adaptación y posible recuperación del propio paciente.

Si los familiares tienen estilos de afrontamiento poco adaptativos a las fases pueden llegar a interferir en su adecuado manejo. Por ejemplo, si los familiares creen que la quimioterapia es peor que la propia enfermedad, esto puede influir en la toma de decisiones de los pacientes y generar conflictos.  

El acompañamiento psicológico a los familiares de pacientes con cáncer puede producir beneficios como los siguientes:

• Facilitar la adaptación a la fase de la enfermedad oncológica
• Manejar adecuadamente los síntomas y apoyar la adherencia al tratamiento del paciente oncológico
• Mejorar la calidad de vida
• Disminuir problemas emocionales como estrés, ansiedad o depresión
• Mejorar la relación con otras personas, incluyendo al paciente
• Aumentar la gratitud y la compasión
• Mantener hábitos saludables
• Desarrollar recursos psicológicos y aumentar la resiliencia
• Entrenar habilidades para expresar las propias necesidades
• Mejorar la comunicación asertiva
• Aprender a delegar algunas funciones en otros familiares o cuidadores
• Mantener adecuadas dinámicas familiares
• Acompañar, de ser el caso, el duelo anticipado por el fallecimiento del paciente
• Prevenir y/o intervenir el síndrome del cuidador

Uno de los aspectos más importantes del acompañamiento psicológico es brindar un apoyo social. Es importante recordar que las fuentes de apoyo son cruciales para el manejo de la enfermedad y de la prevención de la sobrecarga en los cuidadores. Por ello, contar con un terapeuta puede ser una de las mejores opciones para sentirse acompañados y aumentar los niveles de bienestar. 

El cáncer es una de las enfermedades que mayores consecuencias emocionales tiene en la vida de las personas. Se sabe de la importancia de la terapia psicológica en pacientes con cáncer, pero se ha olvidado de la relevancia que tiene para sus familiares. A pesar de que algunos familiares no saben cuál es el mejor momento para acudir a terapia psicológica, por el impacto y las consecuencias que trae el proceso de adaptación a una enfermedad como el cáncer, se recomienda acudir a terapia desde el comienzo de la enfermedad.

En síntesis, asistir a terapia psicológica, online o presencial, puede ayudar a promover la adaptación a la enfermedad oncológica, de acuerdo con la fase en la que esta se encuentre; prevenir complicaciones asociadas a la enfermedad o al cuidado del paciente como el síndrome del cuidador; intervenir en problemas específicos de los familiares para desarrollar recursos psicológicos propios; tener apoyo social, fomentar la resiliencia y afrontar el proceso de enfermedad de la mejor manera posible.

En Therapyside encontrarás profesionales que te pueden aconsejar, apoyar y ayudar a alcanzar tu mejor versión.

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Referencias: 

Cáceres, ML., Zurita, F., Germá J., & Busques, C. (2007).  Manual para el paciente oncológico y su familia

Girgis A, Lambert S, Johnson C, Waller A, Currow D. (2013). Physical, psychosocial, relationship, and economic burden of caring for people with cancer: a review.

Kent, E. E., & Dionne-Odom, J. N. (2018). Population-Based Profile of Mental Health and Support Service Need Among Family Caregivers of Adults With Cancer.

Lim SM, Kim HC, Lee S. (2013). Psychosocial impact of cancer patients on their family members. Cancer Res Treat.

Niedzwiedz, C. L., Knifton, L., Robb, K. A., Katikireddi, S. V., & Smith, D. J. (2019). Depression and anxiety among people living with and beyond cancer: a growing clinical and research priority.

Woźniak K, Iżycki D. (2014). Cancer: a family at risk.